Archivi mensili:Dicembre 2011

Giacomo ha 9 anni, vive in Valsugana, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne e, insieme ad altri due bambini, sta partecipando al primo trial al mondo di terapia cellulare su questa patologia genetica neuromuscolare, guidato dal professor Giulio Cossu.

Per Emilio i primi sintomi della sua malattia, la sindorme di Stargardt, cominciano a manifestarsi a dodici anni. A scuola nota che la sua vista diminuisce nel momento in cui si rende conto di non riuscire più a copiare i compiti dai compagni.

A pochi giorni di vita, Julienne viene ricoverata e iniziano i tanti esami che porteranno, qualche tempo dopo, alla diagnosi di incontinentia pigmenti.

Antonio, nato a Torino, cresciuto a Chieuti, in provincia di Foggia, ha 33 anni, fa il cantante jazz e ha la retinite pigmentosa, una malattia genetica dell’occhio per cui non ci vede quasi più, la sera si fa strada con un bastone, il giorno affina l’orecchio per riconoscere dalle voci i suoi allievi di canto.

È iniziato tutto per caso: Gerardo è poco più che un neonato e le indagini di routine a seguito di un ricovero ospedaliero denunciano valori delle transaminasi molto alti. Dopo mesi di accertamenti, nel 1999 i medici parlano chiaro: Gerardo, che ha 2 anni, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne.

Le parole del nostro Vicepresidente, Omero Toso, dedicate a Davide, suo figlio, scomparso a causa di una malattia neuromuscolare: la distrofia di Duchenne.