Archivi mensili:Giugno 2014

Brindisi-Corfù: quattromila euro alla ricerca sulle malattie genetiche

Ufficialmente a vincere la regata internazionale Brindisi-Corfù edizione 2014 è l’imbarcazione pesarese Moonshine, ma per chi lotta ogni giorno con una malattia genetica il vero vincitore è stata la solidarietà. Anche quest’anno, infatti, il coordinamento di Taranto e Brindisi guidato da Franco Cappelli, insieme alla sezione UILDM di Martina Franca e Brindisi, alla sezione BNL di […]

A Roma è Determinazione Rara

A conclusione dell’intenso percorso di empowement svolto con l’iniziativa Determinazione Rara – co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione italiana Malattie Rare propone una giornata di dibattito pubblico che prende il via dal biobanking quale contesto esemplare per aprire un dialogo tra tutti gli attori in […]

Curarsi con i geni, il 18 giugno Verona capitale della ricerca scientifica

La prima terapia genica efficace sull’uomo, quella che ha permesso di trattare con successo alcuni bambini affetti da una rarissima immunodeficienza ereditaria (l’Ada-Scid) e che ora è in fase di sperimentazione su pazienti affetti da leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich, è un risultato tutto italiano. Un successo riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale, possibile grazie […]

Governance e gestione: Telethon riceve il premio Ambrogio Lorenzetti 2014

Il 10 giugno, presso l’Aula Magna del Politecnico di Milano, la Fondazione Telethon ha ritirato il premio Ambrogio Lorenzetti per le organizzazioni non profit 2014. Il riconoscimento è stato assegnato a Telethon per la razionalizzazione organizzativa operata in questi anni che ha massimizzato i risultati, senza sacrificare rigore operativo e gestionale, nella correttezza e trasparenza verso […]

#impresasolidale: la squadra di aziende al fianco della ricerca

Nella prestigiosa cornice degli Internazionali BNL d’Italia di tennis il 12 maggio scorso si è svolto a Roma il Club dei Partner Telethon, evento promosso dalla Fondazione per riflettere sul tema della Responsabilità Sociale di Impresa (RSI) e sulla valutazione dei benefici da essa generati per le aziende a fianco di Telethon. Fin dalla propria […]

Per i 100 anni del CONI sosteniamo la ricerca Telethon

Martedì 10 giugno, in prima serata su Rai 1, si celebrano 100 anni del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (CONI). In quest’occasione sarà lanciata una campagna di raccolta fondi – attraverso il numero solidale 45591 – per sostenere un progetto Telethon a favore della ricerca sulle aritmie ereditarie malattie genetiche che possono portare a morte improvvisa. […]