Nasce il portale Osservatorio Screening Neonatale, collettore di tutte le informazioni utili su questa misura di prevenzione secondaria.
Archivi mensili:Settembre 2018
Jacopo Celona: «Il segreto è la sinergia tra soggetti differenti»
Fiducia e rispetto” sono i cardini intorno ai quali si snoda la chiacchierata con Jacopo Celona, coordinatore Telethon per la città di Firenze e la sua provincia.
Fabrizio Bona: «Con Telethon portiamo la solidarietà in tutta Italia»
Anche NTV – Nuovo Trasporto Viaggiatori, che di viaggi ad alta velocità se ne intende, “marcia” da qualche anno al fianco di Telethon affinchè la mission della Fondazione possa incontrare quanti più interlocutori possibile lungo tutta la penisola.
Al via Promesse mantenute, la mostra di Antonella Cappuccio per Fondazione Telethon
Dal 20 settembre al 18 dicembre 2018, lo SPAZIOBIGSANTAMARTA, in Via Santa Marta 10 a Milano, ospita la mostra “Promesse mantenute” dell’artista Antonella Cappuccio: settanta ritratti di personaggi italiani del XX secolo, colti nella loro dimensione infantile, che l’artista ha voluto donare alla causa della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, condotta da anni da Fondazione Telethon.
Il coraggio di Francesca
Quella di Francesca e dei suoi genitori Carmela e Antonio è la storia di chi non si è arreso di fronte ad una malattia metabolica rara non curata e da oltre trent’anni lotta ogni giorno per ottenere assistenza adeguata e cure valide per migliorare la vita di Francesca. Ora più che mai la lotta per […]
La Giostra della Quintana per Fondazione Telethon
Per la prima volta la Giostra della Quintana di Foligno, storico torneo cavalleresco in costumi rinascimentali, è dedicata alla raccolta fondi promossa da Bnl per Fondazione Telethon.
Riparte #andarelontano: al via la campagna di Fondazione Telethon dedicata al primo giorno di scuola
Al via #andarelontano, la campagna Telethon dedicata al primo giorno di scuola, che racconta la storia di Guenda, nata con l’ADA-SCID e curata con la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon.
Francesca Michielin: «La scuola insegna a metterti in gioco»
Francesca Michielin vuole far andare lontano la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Stefano: “Mio fratello, il miglior alleato per andare lontano”
Essere fratelli – esserlo davvero – fa parte di quei miracoli di cui esiste evidenza terrena. Per esempio in Alessandro e Stefano, venuti al mondo uno (tre anni) dopo l’altro, da una famiglia che aveva già accolto Luca.
Torna la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne
Si svolgerà il 7 settembre 2018 la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia da Parent Project onlus. La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione […]