L’Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano […]
Archivi mensili:Marzo 2019
Giornata mondiale della sindrome di down 2019 all’insegna di pari opportunità e inclusione
Il 21 marzo torna la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012. La data scelta è il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in […]
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
Leonardo Company: «Come Telethon investiamo nel progresso»
C’è un terreno comune entro il quale un’azienda italiana tra le tecnologicamente più innovative, Leonardo Company, e Fondazione Telethon operano quotidianamente, e si chiama conoscenza.
UniStem Day: l’infinito viaggio della ricerca scientifica
Oggi 15 Marzo 2019 è l’UniStem Day, il più grande evento sulla ricerca scientifica dedicato agli studenti delle scuole superiori che quest’anno ha coinvolto 99 Atenei e Centri di Ricerca. L’evento è un’occasione per l’apprendimento, la scoperta, il confronto sui temi della conoscenza e dell’innovazione a partire dalla ricerca sulle cellule staminali. Lezioni, discussioni, filmati, […]
Enzo Fattori: «Parlo ai ragazzi con trasparenza e chiarezza»
Da sei anni Enzo è ufficialmente coordinatore Telethon per la provincia di Udine ma, come lui stesso ci racconta, il suo intervento si estende a tutta la regione «visto che per il momento sono l’unico riferimento sul territorio».
DHL: Donare una speranza è un punto d’onore
DHL è uno degli operatori mondiali leader nel settore della logistica e da anni mette a disposizione le proprie piattaforme e la buona volontà dei suoi operatori per sostenere Fondazione Telethon nella distribuzione dei Cuori di cioccolato e dei Cuori di biscotto.
L’appello degli scienziati su Nature: stop alla sperimentazione clinica dell’editing genetico su gameti ed embrioni umani
Una moratoria di almeno 5 anni che per il momento blocchi qualsiasi sperimentazione clinica dell’editing genetico su gameti ed embrioni umani destinati all’impianto nell’uomo: a proporlo oggi su Nature è un gruppo internazionale di scienziati e bioeticisti, tra cui il direttore dell’SR-Tiget Luigi Naldini
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
Progressi diagnostici e terapeutici per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono […]