Quanto è vero l’adagio secondo cui non si smette mai di imparare. La bella chiacchierata fatta con Luigi Benevento, coordinatore Telethon per la provincia di Campobasso, ha riservato una singolare scoperta di natura alimentare: ebbene…
Archivi mensili:Giugno 2019
Ketonet: l’App che aiuta a gestire con facilità la dieta chetogenica
Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione […]
Il direttore del Tigem, Andrea Ballabio, testimonial in uno spot tv per la ricerca Telethon
«La ricerca non può aspettare, tante famiglie non possono aspettare». Per questo Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli, ha scelto di mettersi in gioco partecipando a uno spot tv di Fondazione Telethon
Italia, la culla delle terapie avanzate: 3 sulle prime 4 approvate in Europa sono nate in Italia
L’evento “Advanced Talks on Advanced Therapies” organizzato dall’Osservatorio Terapie Avanzate ha permesso a circa 200 ospiti di assistere a 4 talk di speaker di eccellenza, riuniti per raccontare il futuro della medicina.
«Maturità: in bocca al lupo per il nostro primo traguardo»
Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]
Charitystars per Telethon: all’asta le magliette delle azzurre del volley
Tornano le aste all’insegna della solidarietà di Charitystars. Protagoniste stavolta sono le azzurre del volley, che nella serata del 13 giugno giocheranno a Perugia l’ultima partita del girone svolto in Italia del Volley National League.
Telesia: Con Telethon per festeggiare i 30 anni della Fondazione
Dopo un primo incontro “tecnico” avvenuto negli anni 90 negli studi televisivi della Rai, da dove si svolgeva la maratona della Fondazione, Telesia e Telethon hanno praticamente viaggiato appaiate, essendo la prima generoso megafono, con le sue installazioni video sparse per la penisola, delle iniziative dell’altra.
Renato Dutto: Con Telethon un percorso di vita
Renato Dutto, coordinatore per le province di Asti e Aosta, è tra i coordinatori che hanno iniziato a camminare con Telethon sin dalla sua nascita. Il viatico è stata la Uildm, l’Unione Italiana per la lotta alla distrofia muscolare.
Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana
I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l’atrofia muscolare spinale (SMA).