Volontaria instancabile e sostenitrice entusiasta della nostra missione, Erika ci racconta come si è avvicinata al volontariato per Fondazione Telethon e come porta avanti la nostra sfida, quella di sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare per tanti bambini in attesa di una cura.
Archivi mensili:Ottobre 2020
Tigem: il contributo alla ricerca su Covid-19
Anche i ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli in prima linea contro il Sars-CoV-2. Perché le conoscenze acquisite nei due ambiti di ricerca possono rivelarsi reciprocamente importanti.
Sindrome Kabuki: il 23 ottobre è la giornata mondiale
Per aiutare pazienti e famiglie ad affrontare la malattia serve l’aiuto di tutti. Oltre, naturalmente, al contributo della ricerca, “unico motore per il progresso”.
Prestigioso premio a Raffaella Di Micco dell’SR-Tiget di Milano
Assegnato per lo sviluppo di terapie innovative per le malattie gentiche del sangue, il “New York Stem Cell Foundation Robertson Investigator Award” arriva per la prima volta in Italia.
Bando Telethon-Covid-19: finanziato uno studio sull’effetto di una terapia cortisonica
Il finanziamento è andato a Gianni Russo dell’Ospedale San Raffaele di Milano per un progetto che prende le mosse dalla terapia standard con glucocorticoidi di pazienti con iperplasia surrenalica congenita.
Bando Telethon-Covid-19: finanziato uno studio sui meccanismi utilizzati Sars-CoV-2 per moltiplicarsi
Cristina Sobacchi, del Cnr e di Humanitas Research Hospital di Milano, ha ottenuto il finanziamento per un progetto che parte da studi su una rarissima malattia genetica dello scheletro.
Leucodistrofia metacromatica: primo passo verso il farmaco
Dall’Agenzia europea del farmaco (EMA) primo parere positivo per “Libmeldy”, la terapia genica sviluppata insieme all’SR-Tiget per il trattamento della leucodistrofia metacromatica.
Dialoghi sul futuro 2020: l’evento dedicato ai nostri donatori regolari
Il 30 settembre si è svolto un evento live speciale, “Dialoghi sul futuro”, dedicato ai nostri donatori regolari, con la partecipazione di figure istituzionali del mondo Telethon, giornalisti e beneficiari.
DHL e Telethon: insieme per #andarelontano
Nazzarena Franco, CEO DHL Express Italia, racconta l’importanza di una partnership che nasce e cresce grazie a una forte condivisione dei valori.
Che fine fanno le donazioni?
Il Direttore Generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, condivide una riflessione sull’importanza di donare in maniera consapevole, anche quando avviene sulla scia dell’onda emotiva generata da momenti di crisi globale.