Grazie allo studio finanziato dalla Regione Campania, il Tigem fornisce una prima “mappa” delle varianti del genoma virale del SARS-CoV-2 sul territorio regionale
Archivi mensili:Dicembre 2020
Via libera in Europa a Libmeldy, prima terapia genica al mondo approvata per la leucodistrofia metacromatica
Messo a punto grazie a oltre 15 anni di ricerca dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, il farmaco è il risultato dell’alleanza strategica tra Fondazione Telethon, IRCCS Ospedale San Raffaele e l’azienda biotech Orchard Therapeutics.
L’Italia crede nella ricerca scientifica di Fondazione Telethon
La maratona chiude la raccolta fondi del 2020: nell’anno del covid-19 raccolti 46.218.821 euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Una biobanca per studiare le cardiomiopatie associate a distrofia di Duchenne
È quella che sta creando a Milano il gruppo del professor Giulio Pompilio grazie a un progetto sostenuto da Fondazione Telethon e Uildm: il primo passo per capire meglio gli effetti sul cuore della malattia e cercare nuove soluzioni terapeutiche specifiche.
Margherita, che con lo sguardo vuole parlare
Scopriamo la storia di Giuditta e di sua figlia Margherita, nata con una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, attraverso le parole di Cristina, mamma di Emanuele, anche lui bimbo “raro”.
Maratona tv: il programma del 19 dicembre
Siamo arrivati all’ultimo giorno della trentunesima maratona sulle reti Rai. Scopri i protagonisti della giornata.
Airc, Aism e Telethon lanciano un appello urgente al Governo
In discussione alla Camera un’importante proposta per la riduzione degli oneri fiscali per acquisti finalizzati alla ricerca scientifica. Fondazione Airc, Aism e Fondazione Telethon auspicano una sua rapida approvazione perché sia riconosciuta la centralità della ricerca biomedica.
Screening neonatale: almeno 7 le patologie da aggiungere alla lista nazionale
L’analisi è frutto del lavoro di un tavolo di 40 esperti che hanno valutato lo stato dell’arte, in termini di terapie e test disponibili, di oltre 20 patologie.
Io adotto il futuro: la scelta di Roberta
Sono i bambini con una malattia genetica rara e le loro famiglie a spingerla a sottoscrivere il programma di donazione regolare Io adotto il futuro, accendendo così la speranza di un futuro migliore per loro. Conosciamo insieme Roberta e scopriamo perché il suo gesto è così importante.
Famiglie in prima linea contro le malattie genetiche rare, al fianco della ricerca
Per i pazienti con malattie genetiche rare e le loro famiglie spesso la ricerca rappresenta l’unica speranza. Ma le stesse famiglie possono contribuire in modo importante al lavoro dei ricercatori.