Storia di Fady e di come la terapia genica “made in Telethon” e la solidarietà dell’Italia abbiano riscritto il suo destino segnato da una grave malattia genetica.
Archivi mensili:Giugno 2023
Dal Brasile per rinascere
Fin dai primi mesi di vita le manifestazioni dell’Ada-Scid sono state molto gravi per Enrico: ci sono voluti mesi per stabilizzare le sue condizioni, ma finalmente ha potuto ricevere la terapia genica messa a punto all’SR-Tiget.
La rinascita di Schana
Dalla Siria alla Germania, e poi in Italia: il viaggio di una famiglia alla ricerca di una cura per una rara malattia genetica della loro prima figlia.
F.I.R.E., il progetto di formazione per supportare i bambini con sindrome Charge
L’Associazione Pazienti Mondo Charge si occupa di sostenere le famiglie e i bambini con sindrome Charge, creando una rete di comunicazione e organizzando progetti virtuosi.
SLA Global Day: l’impegno di AriSLA per la ricerca in Italia
In occasione della Giornata mondiale, l’agenzia che vede anche Telethon tra i fondatori, fa un bilancio delle proprie attività dal 2009 a oggi.
Dalla Russia un biglietto di sola andata per il futuro
Arseniy oggi sta bene e sogna di fare il designer in Italia: la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget ha riscritto il suo destino.
L’importanza della ricerca: la storia di Aurora
L’Associazione UGDH Italia – Il sorriso di Aurora è tra le sei associazioni che hanno preso parte ai bandi Spring Seed Grant 2023, investendo nella ricerca per l’UGDH o sindrome di Jamuar.
“Un mondo a misura di tutti”, il progetto che supera le barriere culturali
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
Un viaggio al contrario, rincorrendo la terapia genica
Storia di Annika e di come la ricerca italiana abbia dato a lei, americana, una seconda opportunità di vita nei confronti della sua rara malattia genetica, l’Ada-Scid.
Talassemia: un problema non solo di sangue, ma anche di ossa
Uno studio dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano individua un legame molecolare tra anemia e danno osseo, tipico di questa patologia del sangue, e una possibile via per migliorarlo.