Inés e Maria condividono molto più che la somiglianza fisica, le stesse bambole e i vestiti in colori abbinati. Condividono anche una rara immunodeficienza genetica, l’Ada-Scid, che si può trattare con la terapia genica all’Istituto Telethon di Milano.
Archivi mensili:Ottobre 2023
Uno scatto di coraggio per Hazel
La bambina nata con la leucodistrofia metacromatica in forma “giovanile-tardiva” ha avuto accesso alla sperimentazione clinica per valutare l’estensione dell’applicazione del farmaco Libmeldy, approvato per la forma “tardo-infantile”.
Sindrome di Phelan McDermid: il 22 ottobre è la giornata mondiale
Intervista alla ricercatrice Chiara Verpelli per raccontare il contributo della ricerca finanziata da Fondazione Telethon allo studio della malattia.
Stelle a scuola: un progetto lungimirante
Il progetto dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è un supporto affinché il percorso nell’ambiente scolastico dei ragazzi possa essere il più accogliente possibile.
Bando Multi-round di Fondazione Telethon: assegnati ulteriori 4,36 milioni di euro
Fondazione Telethon annuncia i vincitori del secondo round del bando, 24 i progetti di eccellenza finanziati sulle malattie genetiche rare in tutta Italia.
Sport e solidarietà: due grandi appuntamenti per le aziende
Correre le staffette con Fondazione Telethon per coniugare responsabilità sociale d’impresa ed employee engagement. Il 17 marzo 2024 torna a Roma la Run4Rome, il 7 aprile 2024 la Relay Milano Marathon.
Uildm per i diritti di tutti
Torna la Giornata Nazionale Uildm dal 9 al 15 ottobre, evento di punta dell’associazione dedicato a sensibilizzazione e raccolta fondi per le distrofie muscolari.
Osteogenesi imperfetta: GiocandOinsieme, un progetto riuscito
L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
Presentata XIV Convention dei Coordinatori Provinciali Telethon
Presentata oggi, presso il Comune di Ferrara, la XIV Convention dei Coordinatori Provinciali di Fondazione Telethon, che avrà luogo dal 6 all’8 ottobre, presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara.