L’Associazione italiana Xeroderma Pigmentoso ha deciso di partecipare al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sullo Xeroderma Pigmentoso.
Archivi mensili:Marzo 2024
Autismo: le domande più frequenti in occasione della Giornata 2024
Che cos’è l’autismo? Cosa significa ASD? Quali sono i sintomi? Rispondiamo insieme ad alcune delle domande più frequenti su questa condizione, in occasione della Giornata internazionale 2024.
Francesca, Simona e un’associazione per Samuele
L’Associazione Famiglie COL4A1-A2 aderisce al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla mutazione genetica rara COL4A1-A2, una malattia ancora poco conosciuta.
VIVI Energia sempre accanto a Fondazione Telethon
Continua la collaborazione con l’azienda. Andrea Bolla, presidente e amministratore delegato della società: «Un sodalizio è fondato su valori condivisi che legano noi, i nostri clienti e la Fondazione stessa».
Maria Pia Calzone: “La ricerca scientifica? Un faro che illumina le coscienze di tutti”
Maria Pia Calzone è attrice di cinema, teatro e tv, ma è anche una donna di grande sensibilità che ha scelto di essere al fianco di tante famiglie che affrontano una malattia genetica rara. Conosciamola meglio!
In un libro la storia di Gaia
Un libro per spiegare in maniera semplice in cosa consiste una patologia rara, la pseudo ostruzione pediatrica. Un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca.
Colesterolo buono e cattivo: tutto ciò che c’è da sapere
HDL è quello buono, LDL è quello cattivo: ma che cosa significa? Il colesterolo è un grasso prodotto dal fegato fondamentale per molte attività delle nostre cellule ed è essenziale per la nostra vita. Tuttavia, si sa poco di tutte le sue sfaccettature.
Sindrome di Down: cinque cose da ricordare
Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale sulla sindrome di Down. Ne approfittiamo per riportare l’attenzione su alcuni aspetti magari non del tutto noti.
Screening genetico neonatale: cosa ne pensano i cittadini lombardi
Tanto entusiasmo, ma anche dubbi e preoccupazioni e una scarsa conoscenza di temi di base: i principali risultati della consultazione pubblica svolta nell’ambito del progetto Rings.
Via libera anche negli USA alla terapia genica per la leucodistrofia metacromatica
Il farmaco si chiamerà Lenmeldy: messo a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, è il risultato dell’alleanza strategica tra Fondazione Telethon, IRCCS Ospedale San Raffaele e l’azienda biotech Orchard Therapeutics.