L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha progettato una scheda che permette ai medici d’urgenza di gestire tempestivamente le complicanze, migliorando il trattamento e riducendo l’ansia per i pazienti e le famiglie.

Solitudine, abbandono ed impotenza. Sono questi gli stati d’animo, che spesso coloro che convivono con malattie neuromuscolari si trovano a provare, quando devono recarsi per un’emergenza medica al pronto soccorso più vicino a casa.

Abituati ad essere seguiti da un team multidisciplinare di esperti nel proprio centro clinico di riferimento, quando sono costretti nella criticità a doversi rivolgere a medici d’urgenza si trovano in difficoltà, perché alcune volte davanti a loro trovano personale medico impreparato sulle patologie neuromuscolari.

Per aiutare concretamente i propri associati, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, da alcuni anni sta lavorando alla realizzazione dell’Emergency Card, una scheda sintetica che i pazienti possano sempre portare con loro in borsa, ma anche sul cellulare.

Uno strumento informativo di poche pagine, che possa essere consegnato non appena si arriva al pronto soccorso ai medici, così che possano essere completamente formati nel trattamento delle complicanze acute di queste patologie e nella gestione anestesiologica intraoperatoria e perioperatoria.

«Per l’Emergency Card siamo partiti da un bisogno concreto dei nostri associati – spiega Stefania Pedroni, Vicepresidente di UILDM – Le famiglie si sentivano sole nei momenti di difficoltà e di acuzie, così la nostra Commissione Medico Scientifica ha riunito i migliori medici specializzati in malattie neuromuscolari e insieme a loro abbiamo cominciato a stilare delle indicazioni cliniche sulle diverse malattie neuromuscolari».

Le Emergency Card sono dei documenti di sintesi, che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza, che si devono prendere cura dei pazienti neuromuscolari.

In ogni scheda sono indicate le possibili complicanze respiratorie acute, le alterazioni della deglutizione, le complicanze cardiache acute, la gestione anestesiologica e perioperatoria, la gestione delle fratture, l’alterazione della motilità intestinale. Indicazioni importanti per evitare che i dottori possano commettere errori a causa della mancata conoscenza approfondita della malattia neuromuscolare.

Le famiglie associate hanno seguito il processo di creazione delle Emergency Card per aiutare i medici a capire verso che direzione andare.
Oggi grazie alle Emergency Card i medici d’urgenza possono in pochi minuti leggere e capire tempestivamente come aiutare il paziente che hanno davanti, evitando che questo provi ansia o angoscia.

«Per le famiglie questo strumento è una rassicurazione, un documento che li accompagna nelle acuzie e che, oltre a dare indicazioni pratiche, riconosce anche il valore del caregiver, evitando così che questa figura, importante per chi convive con una malattia neuromuscolare, venga allontanata nel momento in cui si viene portati in pronto soccorso».

Le Emergency Card possono essere scaricate dal sito di UILDM, ma possono anche essere richieste con una spedizione a casa. Sono disponibili anche in lingua inglese, proprio per far sentire più tranquilli i pazienti anche in vacanza, superando l’ostacolo linguistico.

La fase successiva del progetto, creato da UILDM, sarà recepire i feedback delle famiglie e degli operatori sanitari degli ospedali sull’effettiva fattibilità dell’Emergency Card, per renderlo uno strumento davvero utile per la gestione tempestiva delle criticità nei pronto soccorso.

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