“Risolvi” è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.
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Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
Il sorriso corre in Rete
L’associazione Italiana Sindrome di Moebius, insieme all’ospedale di Parma, sviluppa una piattaforma digitale per la fisioterapia in remoto.
“Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”: una storia d’amore
Giorgio e Rosita fondano l’Associazione per sostenere la ricerca scientifica su questa rara forma genetica di encefalopatia congenita che ha colpito il figlio Davide.
“Spring Seed Grant”: nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.
Pingelap, un’isola senza colori
L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.
Trainer di autonomie individuali: per chi convive con la disabilità intellettiva
L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità
La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica
Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie
Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara
“Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti
Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.