Da sempre Fondazione Telethon ritiene che la formazione dei pazienti sia fondamentale al fine di poter sviluppare iniziative che mirano a coinvolgerli nell’impresa scientifica orientata alla cura. Presupposto indispensabile per mettere i pazienti nella condizione di poter dare un contributo effettivo ai vari processi è un’alfabetizzazione sanitaria:
per sviluppare una capacità di comprendere e utilizzare le informazioni per la propria salute;
per favorire una maggiore autonomia e proattività anche nella gestione della propria salute e cura;
per sviluppare la comprensione della ricerca e dello sviluppo di farmaci; e quindi la possibilità di contribuire ad essi;
per comprendere come identificare informazioni oggettive e affidabili e per poterle comunicare con la dovuta preparazione e chiarezza.
Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica: il Convegno delle Associazioni in Rete, l’evento per informare le Associazioni di pazienti sulle logiche della ricerca scientifica e per permettere di incontrarsi tra loro e con i ricercatori che studiano le malattie genetiche rare.
L’obiettivo è proseguire consapevolmente nel percorso di una ricerca scientifica partecipata, innovativa e responsabile, coerentemente con le direttive europee che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Un’occasione unica per la comunità dei pazienti per entrare in contatto, per creare momenti di confronto e di scambio con i ricercatori e per formarsi sulle logiche del finanziamento della ricerca.
L’ VIII Convegno delle Associazioni in Rete
L’
VIII Convegno delle Associazioni in rete di Telethon si svolgerà a Rimini nei
giorni 17 e 18 marzo 2025 nell’ambito
della XXII Convention Scientifica.
Nei
prossimi mesi vi daremo tutte le informazioni. Nel frattempo …. SAVE THE DATE!
Gli incontri on line delle Associazioni In Rete e dei Coordinatori provinciali
Per ovviare alle limitazioni imposte dal virus Covid-19, nel 2020 e nel 2021 sono stati organizzati in modalità on line gli Incontri delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali.
Il I incontro
Il I incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 15, 16 e 17 ottobre 2020, con il titolo “LA COMUNICAZIONE TRA RELAZIONE E INFORMAZIONE”, approfondendo il tema della comunicazione, che aiuta ad essere più vicini e instaurare forme di dialogo, sviluppando rispetto e comprensione.
Il II incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 21, 22 e 23 ottobre 2021, con il titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”.
I
nostri ricercatori hanno affrontato in modo “laico” temi riguardanti
la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e
semplice.
Sono stati organizzati
inoltre oltre 40 tavoli
di incontro con ricercatori Telethon che stanno studiando patologie specifiche: un’occasione
unica per approfondire e rispondere ai quesiti delle Associazioni di pazienti,
in gruppi ristretti.