Questo spazio nasce con l’obiettivo di condividere i progetti di successo realizzati dalle Associazioni in Rete di Telethon. Il nostro desiderio è mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo.
Fondazione Telethon vuole dare visibilità ai progetti delle singole Associazioni e permettere loro di entrare in contatto per richiedere o fornire approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
Dall’impegno e dal successo della singola Associazione, si possono aprire nuovi orizzonti per il gruppo per permettere, con leggerezza, di volare in alto e #andarelontano
Scopri i progetti di successo realizzati dalle Associazioni in rete.
Emergency Card: strumento essenziale per i pazienti neuromuscolari
L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha progettato una scheda che permette ai medici d’urgenza di gestire tempestivamente le complicanze, migliorando il trattamento e riducendo l’ansia per i pazienti e le famiglie.
Adolescenti con Sindrome di Sotos e Malan protagonisti grazie ad AssiTv
L’Associazione Assi Gulliver, tra le associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ha lanciato un progetto che permette a ragazzi e ragazze con disabilità intellettiva di sviluppare competenze giornalistiche superando gli stereotipi.
“Vacanza in Romagna”, un progetto destinato ai giovani emofilici
L’esperienza, aperta a ragazzi provenienti da tutta Italia, è patrocinata dall’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna e coordinata da Alessandro Marchello, Presidente dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, entrambe tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
Fabry’s Kitchen: alimentazione su misura per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry
Un ricettario dell’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, per aiutare a gestire alcuni sintomi della patologia rara.
I Cantieri del Benessere: un aiuto psicologico
L’iniziativa che ha l’obiettivo di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia è stata creata dall’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
Un progetto dell’ENAC dedicato alle persone autistiche
Si chiama “Autismo – In viaggio attraverso l’aeroporto” il progetto dell’Ente Nazionale Aviazione Civile per familiarizzare con l’aeroporto che ha coinvolto anche l’ANGSA, Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo.
“CAAffè”, incontri online informali sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa
L’idea dell’Associazione Italiana Cornelia de Lange, insieme all’Associazione italiana Mowat Wilson tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, per approfondire diversi aspetti della CAA.
“Pinuccio più veloce del vento”: la carrozzina che cambia le vite
Il libro voluto dall’Associazione Collagene VI Aps Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, racconta come la carrozzina elettrica renda più liberi e autonomi i bambini nati con malattie neuromuscolari.
“Un seme dopo di noi”: un progetto sostenibile e inclusivo
L’iniziativa promossa da Anffas Imperia è partita nel 2021 e si basa sull’idea di un’agricoltura sociale.
Quando la musica diventa libertà
La musica può essere un mezzo di comunicazione efficace quando si convive con una disabilità fisica o intellettiva: il progetto “Arte in movimento” è un’iniziativa inclusiva dedicata a bambini e ragazzi.
“Ti porto al parco”: il Colosseo più accessibile
La cultura accessibile a tutti. Il turismo accessibile a tutti. Sono questi gli obiettivi che l’Associazione Sod Italia ha deciso di prefissarsi realizzando l’iniziativa “Ti porto al parco”.
“Su di giri”, l’iniziativa che unisce l’emofilia con il ciclismo
La Fondazione Paracelso ha ideato il progetto con l’obiettivo di avvicinare le persone con emofilia allo sport. Le due ruote sono uno sport particolarmente adatto a chi convive con malattie emorragiche perché comporta un basso rischio di traumi o incidenti.
In un libro la storia di Gaia
Un libro per spiegare in maniera semplice in cosa consiste una patologia rara, la pseudo ostruzione pediatrica. Un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca.
Podcast RaraMente: il bisogno di raccontarsi
Il podcast, composto da otto puntate, è stato voluto e realizzato dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura.
Un video per mostrare le fragilità invisibili
L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.
“Informeria”: per trovare una risposta a tante domande
Il progetto voluto dall’Associazione PACS 1 Italia è un “pronto intervento virtuale” per tutte le questioni burocratiche che potrebbe affrontare una famiglia che convive con una malattia genetica rara.
E…state sereni: una vacanza sollievo all’insegna della pace
Per permettere alle proprie famiglie di avere un momento di sollievo, l’Associazione nonsolo15 coinvolge i soci nel progetto “E…state sereni”, organizzato dal team di Terapia Multisistemica in acqua
“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi
In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell’affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l’inclusione nelle scuole.
Arriva il documentario «Il sogno dei Sanfilippo Fighters»
Il progetto fortemente voluto dall’Associazione Sanfilippo Fighters APS. vuole raccontare attraverso alcune storie emblematiche cosa affronta una famiglia che si confronta con una malattia rara.
Venti anni di successi per il progetto Luigi Mayer
In un database gli importanti risultati di un progetto nato oltre 20 anni fa e portato avanti dall’Associazione A.B.C. Bambini Cri du chat.
Ecco la storia di Giggino, il cuoco pasticcione
L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.
Stelle a scuola: un progetto lungimirante
Il progetto dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è un supporto affinché il percorso nell’ambiente scolastico dei ragazzi possa essere il più accogliente possibile.
Osteogenesi imperfetta: GiocanOinsieme, un progetto riuscito
L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
Sindrome di Dravet: percorsi di coaching
Un percorso organizzato dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
Un progetto per una comunicazione empatica nelle malattie rare
“Rare Empathy”, voluto da A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS, ha l’obiettivo di dare strumenti a chi deve comunicare una diagnosi difficile da accettare o delle informazioni sulle malattie genetiche rare.
“Il bar dei sogni”, un albo illustrato per i piccoli lettori che dona speranza
La prima pubblicazione di Crisa La Civita nasce allo scopo di aiutare i piccoli lettori a elaborare il lutto e di supportare i genitori in questo difficile percorso. Sostiene la ricerca scientifica e può essere utile alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
“Passo dopo passo”, Fondazione Paracelso sostiene i pazienti emofilici
“Passo dopo passo” è il progetto con cui Fondazione Paracelso offre assistenza e supporto ai pazienti emofilici durante il percorso di chirurgia ortopedica.
La mostra di ceramica “Il pinguino” regala una mascotte all’ACMT-Rete
Il 17 e 18 giugno si è svolta la mostra di ceramica “Il pinguino”, organizzata dalla Scuola di Ceramica di Montelupo Fiorentino per ACMT-Rete con l’obiettivo di trovare la mascotte ufficiale dell’Associazione e fare opera di sensibilizzazione.
F.I.R.E., il progetto di formazione per supportare i bambini con sindrome Charge
L’Associazione Pazienti Mondo Charge si occupa di sostenere le famiglie e i bambini con sindrome Charge, creando una rete di comunicazione e organizzando progetti virtuosi.
“Un mondo a misura di tutti”, il progetto che supera le barriere culturali
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
Un nuovo orizzonte di musica per Diana
Il 15 giugno, nella sala Mozart dell’Accademia Filarmonica di Bologna, si terrà il concerto di premiazione del brano scritto da Paolo Molinari e dedicato a sua figlia Diana, affetta dalla sindrome della duplicazione del cromosoma 15q.
“Dritti alla Meta”, il progetto di sostegno e formazione di Aismme
L’iniziativa dell’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione.
SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo
Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.
“Più forti dell’X fragile”, in un libro tante vite
Il volume racconta le storie di 14 famiglie che convivono ogni giorno con la sindrome X fragile.
“C’è una consulenza per te!”: il supporto psicologico che non lascia indietro nessuno
Il progetto dell’Associazione Codini e Occhiali mette a disposizione delle famiglie e bambini con ADHD due consulenze gratuite di psicoterapia.
“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport
Il fumetto, realizzato dall’Associazione sindrome di Alport, nasce dalla volontà di realizzare uno strumento di supporto per la conoscenza della Sindrome di Alport, in particolare per spiegarla ai bambini nel modo più rassicurante possibile.
“Parcheggio anch’io”: il progetto che educa al rispetto della disabilità
Il progetto, promosso dall’Associazione Amici di Tommy e Cecilia, spiega ai bambini della scuola primaria il corretto utilizzo dei parcheggi riservati alle persone disabili e l’importanza di garantirne l’accessibilità.
Uno sportello promuove l’inclusione scolastica
Lo Sportello Scuola è promosso dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange per creare una rete fra insegnanti e genitori di bambini e ragazzi con la sindrome genetica
Malattia di Huntington: i benefici della medicina narrativa su pazienti e caregiver
Spiega Antonio Fontana, consigliere AIHER: «Il progetto è nato per dare la possibilità alle persone coinvolte di esprimersi, di rielaborare e condividere la propria esperienza».
GAS – Intrecci solidali: il progetto inclusivo dell’Associazione ligure Sindrome X-fragile
Il progetto, promosso dall’Associazione Ligure Sindrome X-fragile, mette al centro le persone affette da disabilità intellettiva e problemi di tipo psichiatrico e psicologico, con l’obiettivo di creare dei veri e propri “intrecci solidali”.
Biwy la farfalla che insegna a essere coraggiosi
Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.
Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia
Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.
Una rete di solidarietà oltre le frontiere
Bellissimo l’esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
CAA: un linguaggio potente nella semplicità
“Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è il libro nato dalla collaborazione di più realtà, tra cui l’Associazione Italiana Mowat Wilson
Malattia di Kennedy: il favoloso viaggio di una Due Cavalli rossa
Il presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy racconta come “The Great Road Trip 2022” sia stata l’occasione per far conoscere le attività dell’associazione di pazienti.
Drepanocitosi: la storia di Clementine in un libro
Nel libro “Wendyam!” la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
Sindrome Xia-Gibbs: incontri di supporto alla genitorialità
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Sindrome di Xia-Gibbs Italia, una associazione nata anche grazie al supporto di Fondazione Telethon.
Mito-Campus: un’occasione unica per chi convive con una malattia mitocondriale
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall’Associazione Mitocon.
Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme
Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.
Emofilia: in vacanza in sicurezza
È possibile per i ragazzi dai 9 ai 13 anni grazie all’iniziativa dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano odv e dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna.
Tutti X Uno e Uno X Tutti, Insieme per la Sindrome X Fragile: un progetto per la scuola
Un percorso di formazione diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado.
MyFever, l’app che raccoglie e ordina i dati sanitari
Nata dall’intuizione di Paolo Calveri, è stata fortemente voluta dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche.
Un elefantino per raccontare le difficoltà delle malattie metaboliche
Una favola destinata a bambini e genitori fortemente voluta da Aismme scritta da Emanuela Nava e disegnata da Giulia Orecchia.
Progetto Donne NMD, l’idea del Centro Clinico NeMO di Roma
Nicoletta Madia, dell’area pediatrica del Centro romano, annuncia una terza edizione degli incontri e dei corsi indirizzati al mondo femminile.
“Tempestina e le Gironiche”: un libro per raccontare ai bambini l’epilessia
L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
“Mai più soli”, l’iniziativa dell’Associazione Sindrome di Alport
Il progetto ha previsto una serie di incontri online finalizzati a offrire supporto psicologico a genitori di figli con la sindrome di Alport.
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile: a Malta i viaggi verso l’autonomia
L’associazione ha organizzato in questi anni un programma Erasmus con soggiorni lavorativi nell’isola del mediterraneo per aiutare i ragazzi nel percorso di emancipazione.
SMArtfisio: la nuova piattaforma di Famiglie SMA
Uno strumento pensato per aiutare chi affronta la rara malattia genetica con 6 macroaree principali raccontate attraverso due principali strumenti informativi: webinar e tutorial.
“Leo, un amico prezioso” un libro per comprendere la glicogenosi
Ideato e voluto dall’Associazione Italiana Glicogenosi può aiutare le insegnanti nella fase di inserimento scolastico dei bambini colpiti dalla rara malattia genetica.
Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine: due proposte editoriali
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
“Viaggio anch’io”: il progetto che riduce le distanze
Grazie all’associazione “Nessuno è Escluso” anche chi convive con una grave disabilità può affrontare un viaggio in tutta sicurezza.
Da Aismme il “Diario della mia Terapia”
Un piccolo libro dove i bimbi che affrontano le terapie in ospedale possono raccontare le loro emozioni.
Coltivare a scuola l’empatia
Una serie di “laboratori sull’affettività” organizzati dall’Associazione Piemontese contro l’Epilessia per spiegare come essere di supporto a chi deve affrontare situazioni difficili per la malattia.
“Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie
La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.
“Il campione”: un libro sulla sindrome di Pitt-Hopkins
Massimiliano Rosolino firma il racconto dedicato alla sua amicizia con Davide, nato la questa malattia genetica rara.
Macrodattilia: un impegno per conoscerla meglio
L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS lavora per sensibilizzare in merito a queste rare malattie genetiche.
Sindrome di Marfan: è arrivato Mr. Fantastic
Un fumetto disegnato da Luca Galimberti per l’Associazione J Peter Onlus aiuta i giovani nati con la rara malattia genetica ad affrontare le difficoltà quotidiane.
Immunodeficienze: torna Lino Globulino
L’eroe tutto giallo, nato da un’idea dell’Associazione immunodeficienze primitive, continue le sue avventure aiutando tanti bambini nel loro percorso di consapevolezza della malattia.
Un libro per raccontare la fibrosi cistica
Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.
Leo da Vinci per la malattia di Anderson-Fabry
Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.
Arrivano i Batten-dog!
Il progetto di pet-therapy dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.
Gli “Spazi Rari” di Mitocon
Si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.
Vivere e sorridere, il motto di Matteo
Una filosofia di vita che è diventata il titolo del libro scritto dal ragazzo nato con la sindrome di Wolfram.
“CapisciAMe”, l’app che riconosce le voci delle persone con disartria
Sviluppata da Davide Mulfari, vincitore del MaketoCare2020, mira a fare meglio degli assistenti virtuali nel riconoscimento della voce di chi ha una disabilità linguistica. L’appello dello sviluppatore.
“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, “A world of Lullabies”
Facce da CMT: una raccolta di immagini per sensibilizzare sulla malattia
L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.
Fondazione Hopen: l’atto d’amore di un papà
Federico, grazie alla moglie Francesca e ai tanti amici, ha costruito a Roma uno spazio per accogliere e proteggere nel tempo libero ragazzi senza diagnosi come la sua Clementina.
Vivere la montagna con una malattia genetica rara
Questo l’obiettivo dichiarato dell’Associazione italiana vivere la Paraparesi Spastica che fino allo scorso anno ha organizzato appuntamenti di attività sciistica e di snowboarding per i propri associati.
“Pedala!”: un corto per vincere le proprie paure
Non ci sono sfide impossibili: esistono solo cuori capaci di vedere oltre la difficoltà. Mario e la bicicletta potevano non incontrarsi mai, ambedue frustrati dal pensiero che sarebbe stato bello poter correre insieme.
Quando la dieta è una terapia salvavita
L’Associazione italiana Glut1 racconta in quattro video divulgativi cosa significa seguire ogni giorno diete speciali: perché l’inclusione passa dalla conoscenza.
Aised: laboratori per conoscersi attraverso le emozioni
L’Associazione Italiana per la sindrome di Ehlers-Danlos ha organizzato incontri per arrivare a una “autoconoscenza” e dare nuovi strumenti per chi ogni giorno convive con una malattia genetica.
Siblings: un video progetto dell’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura
In una serie di video le testimonianze dei “siblings”, i fratelli e le sorelle di ragazzi nati con una malattia genetica rara, la sindrome CDKL5.
Associazione Italiana Rene Policistico: ricette su misura
Alcuni famosi piatti italiani rivisitati dalla nutrizionista Claudia D’Alessandro per ridurre al minimo la possibilità di danni ai reni.
Bonsai: perché il nostro valore non si misura con il metro
L’associazione A.Fa.D.O.C. e Genna Edizioni hanno sposato il progetto di Denise Sarrecchia che ora è un libro contro le discriminazioni fisiche.
Cardiopatie: un progetto per aiutare i giovani
L’Associazione Geca Onlus lavora a un progetto destinato alle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle regole di buona condotta in presenza di una malattia cardiaca.
Comunicazione Aumentativa e Alternativa: così tutti possono apprezzare la musica
Il primo video del progetto dell’Associazione Uniphelan: la canzone “La Notte” di Arisa.
Sindrome di Sotos: raccontare la diversità come valore
Con il libro “Molto non è Poco”, distribuito anche attraverso i kit per la scuola Telethon, Assi Gulliver racconta come la differenza tra le persone non sia altro che un’occasione di crescita.
“Io me la cavo”, un progetto per l’autonomia
Il progetto nasce con l’intento di offrire ai ragazzi con sindrome di Williams la possibilità di muoversi nella quotidianità con maggiore dinamicità e autonomia.
Quando un film ti apre gli occhi
Il progetto “Visioni Rare” dell’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener Onlus attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.
Presto on air Radio AIDEL22
Venti ragazzi legati all’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 andranno in onda dai primi di ottobre, obiettivo acquisire competenze lavorative divertendosi.
SMA space: tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.
Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
Sindrome di Ondine: una favola per raccontare la malattia
Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.
“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: “Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari”
Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale
“Risolvi” è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.
Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
#oggilosai, il progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus
«Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale»
#Vacanzekm0, l’alternativa ai campi scuola dell’associazione Cornelia De Lange
Un breve corso di formazione via webinar per passare un’estate serena: questa la proposta del presidente dell’Associazione.
Il sorriso corre in Rete
L’associazione Italiana Sindrome di Moebius, insieme all’ospedale di Parma, sviluppa una piattaforma digitale per la fisioterapia in remoto.
Una nuova “Aurora” per le malattie metaboliche
Il neonato progetto di consulenza, promosso da Aismme, è pensato per dare un sostegno importante a tutta la famiglia per fronteggiare traumi e le situazioni di criticità.
Pingelap, un’isola senza colori
L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione dell’isola che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.
Lino Globulino contro le immunodeficienze primitive
Il supereroe voluto dall’Associazione Immunodeficienze Primitive spiega con un linguaggio semplificato concetti scientifici complessi e l’importanza di buone pratiche.
Rareducando: un’iniziativa contro il bullismo
Il progetto, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus, ha coinvolto oltre 12 mila studenti negli ultimi anni.
Quarantena (da Xeroderma Pigmentosum) al tempo del Coronavirus
L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.
Dravet: Martin, il cane che anticipa le crisi epilettiche
Il progetto “Cane allerta epilessia” del Gruppo Famiglie Dravet propone un modello basato su un’evoluzione della pet therapy.
Con l’aiuto di un puntatore oculare, Giulia parla con lo sguardo
Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione.
Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà
Grazie alla “Scuola FedEmo” i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari
Mamma Silvia: oggi sono un genitore più consapevole
Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con Sma accedono a una “formazione” dedicata.
Sibling: la storia di Emmanuela e Michele
L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino
L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio.
Insieme per capire: il gruppo Facebook sulla Charcot Marie Tooth
Un luogo virtuale in cui fare domande e condividere esperienze per tutti, patrocinato dall’associazione ACMT-Rete.
Trekking accessibile: una giornata di sport per tutti
L’associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ha portato le sue famiglie nella Valle del Sillaro per regalare ai più giovani un’esperienza all’aria aperta a bordo di handbike, tandem e jolette.
Trainer di autonomie individuali: per chi convive con la disabilità intellettiva
L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare queste nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità.
La mia vittoria: storie positive sulla fibrosi cistica
Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie.
Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini
Due orsi e un piccolo pesciolino rosso sono i tre protagonisti del libro illustrato “Sorpresa nel Bosco”, una favola per bambini ed adulti per riflettere sul concetto di disabilità e inclusione.
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
Quattro Associazioni decidono di allearsi e di sottoscrivere un patto di intesa per far sì che il progetto di Home Therapy venga finalmente reso possibile per tutti i pazienti lisosomiali dal nord al sud della penisola.
Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità
L’associazione Pro RETT Ricerca promuove da alcuni anni le iniziative estive e invernali che la Onlus a Predazzo e ad Alba offre alle famiglie colpite dalla sindrome di Rett.
Stare Assieme: 7 giorni di vacanza e confronto sulla sclerosi tuberosa
L’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus da sedici anni offre ai propri soci e alle loro famiglie una settimana di svago, condivisione e ricerca dell’autonomia.
Summer School: una vacanza dedicata ai disabili
L’iniziativa, organizzata per il terzo anno consecutivo a Viterbo dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ha coinvolto genitori, giovani adulti e bambini in molteplici attività.
Nuovo Spazio di Fondazione Hopen
Un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara senza diagnosi.
Giocando si impara: giostre accessibili nei parchi italiani
Il progetto, ideato da UILDM, si propone di difendere il diritto al gioco realizzando strutture inclusive in cui la disabilità non sia un ostacolo al divertimento dei bambini.
Caring Fabry: la presa in carico multidisciplinare
Il tema al centro dell’iniziativa è stato trattato anche nel recente Incontro Regionale Medici-Pazienti del Lazio, organizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus.
La Barbie che aiuta i bambini con alopecia
L’ Associazione No Profit Alopecia & Friends ha realizzato anche il libretto “Tutti per uno” per aiutare i pazienti più piccoli a convivere con questa malattia drastica ed improvvisa.
Il mare per tutti, anche per chi non può camminare
Da quest’anno l’associazione Dodò in Sicilia mette a disposizione gratuitamente una sedia da mare per persone con disabilità.
Passioni e sogni dei giovani con la distrofia
L’iniziativa di inclusione sociale e cittadinanza attiva, realizzata da Parent Project, è stata raccontata attraverso il documentario “Auto-NOI-Mia: Dietro le quinte”
L’App Ketonet per la dieta che salva la vita
Creata dall’associazione Italiana Glut1, l’Applicazione permette di monitorare e variare l’alimentazione, sotto costante controllo medico, e scoprire nuove gustose ricette.
Dare voce ai giovani con Spina Bifida
Nasce un questionario voluto dall’Associazione Spina Bifida Italia e dalla Federazione Internazionale Spina Bifida, una raccolta di domande che affrontano i temi della sessualità-affettività legati alla disabilità.
“Biwy prelievo con il sorriso”: un corto sulla paura delle analisi del sangue
Ideato e realizzato dall’associazione AIBWS Onlus, il corto può essere utilizzato con tutti i piccoli pazienti.
Vivere l’autonomia con la residenzialità
L’iniziativa dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus offre a ragazzi ed adulti la possibilità di provare a vivere in un appartamento lontano dalla famiglia per un intero weekend.
Un libro-guida sulla sindrome di Cornelia De Lange
Ideato e realizzato dall’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange, mira ad offrire la migliore assistenza possibile a chi è affetto dalla sindrome
“Cominciamo da piccoli”: un aiuto per le famiglie degli emofilici
Fondazione Paracelso sostiene le famiglie dei pazienti più piccoli attraverso incontri con mediatrici familiari.
E… state sereni: uniti per conoscere!
L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ogni anno offre alle famiglie rare nn soggiorno estivo tra formazione e condivisione.
La rarità attraverso gli occhi di un bambino
Il cortometraggio, realizzato da XLPDR International Association Onlus, ha vinto il premio come miglior documentario del Festival “Uno sguardo raro”.
Pianeta Dravet: insegnare la diversità a scuola
L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus incontra insegnanti e studenti per facilitare l’inclusione degli alunni affetti dalla sindrome di Dravet.
Il vento in faccia: fare sport a bordo della joelette
Grazie all’associazione Sod per la prima volta l’Italia gareggerà ai Mondiali dedicati alla carrozzina monoruota.
PLUS: quando il lavoro è utile e sociale
Il progetto, ideato da UILDM, vuole favorire l’inserimento lavorativo, sociale e territoriale delle persone con disabilità fisiche e sensoriali
ComuniCAA con me!: simboli e immagini al posto delle parole
Attraverso la Comunicazione Aumentativa e Alternativa chi è affetto dalla sindrome di Phelan McDermid può rapportarsi con la società.
Vedo Curriculum: il lavoro diritto di tutti
Il progetto, ideato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, sostituisce il cv cartaceo con uno in formato video, in cui il candidato può mostrare le proprie capacità.
Mira qué Ritmo!: conoscersi ballando
L’Associazione p63 Sindrome EEC international Onlus promuove il ballo per aiutare le persone non vedenti ad avere consapevolezza del proprio corpo.
I racconti dell’Huntigton – il libro
I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco” è il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia.
Generazione Noonan 2.0: il gruppo WhatsApp
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie, Associazione Amica Telethon, ha deciso di investire sui suoi giovani iscritti attraverso un gruppo Whatsapp per adolescenti.
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina
L’iniziativa di SMAile Onlus da cinque anni forma apneisti che possano aiutare con esercizi motori e respiratori i bambini con una malattia neuromuscolare.